Психо-соціальні аспекти дотримання безглютенової дієти
Психо-соціальні аспекти дотримання безглютенової дієти
Макуха М.
У статті проведено огляд останніх зарубіжних досліджень, пов'язаних з харчовою гіперчутливістю у біо-психо-соціальному вимірі; розглянуто фактори, що впливають на психологічне благополуччя та соціальну адаптацію дорослих та підлітків, гіперчутливах до глютену
Ключові слова: безглютенова дієта, целіакія, соціальна адаптація, якість життя, копінг, підлітки, гендерні відмінності.
В статье проведен обзор последних зарубежных исследований связанных с пищевой гиперчувствительностью в био-психо-социальном измерении; рассмотрены факторы, влияющие на психологическое благополучие и социальную адаптацию взрослых и подростков, гиперчувствительных к глютену.
Ключевые слова: безглютеновая диета, целиакия, социальная адаптация, качество жизни, подростки, гендерные различия.
This article provides an over view of recent international studies related to food hypersensitivity in thebio-psycho-social dimension; it deals with factors affecting the psychological well-being and social adaptation of gluten- intolerant adult sand doles cents.
Key words: gluten-free diet, celiac, social adaptation, quality of life, adolescents, gender differences.
Постановка проблеми
Людина з харчовою нетерпимістю, особливо якщо її організм є надчутливим до традиційних продуктів харчування, мимоволі опиняється в суспільстві в ситуації "білої ворони". Особливо непросто у нашому суспільстві доводиться особам, що мають надчутливість до глютену. Будучи основним методом лікування хворих на целіакію, довічна безглютенова дієта з повним виключенням усіх продуктів, що містять найбільш вживані злакові культури, й відмова від звичного стереотипу харчування є для хворих стресовим фактором, може сприяти формуванню тривожних особистісних розладів зі зниженим порогом тривожного реагування [6]. Необхідність суворого дотримання дієти радикально змінює стиль життя не лише хворого, а й усієї його родини, що не може не відображатись у характерній психологічній динаміці, що на сьогодні є маловивченою.
В Україні життя хворих на целіакію, та й для інших хворих, що потребують особливих обмежень дієти, є дуже ускладненим. Низка принципово важливих питань на сьогодні залишаються невирішеними. А саме: немає соціальної програми про виділення дотацій на спеціальні продукти для хворих на целіакію, відсутня сертифікація продуктів на вміст глютену, немає вітчизняних безглютенових продуктів, немає спеціалізованих груп у дошкільних закладах для дітей з целіакією, в школах та лікарнях не передбачене безглютенове харчування, проблемною є служба хворих на целіакію в армії [3].
З появою нових лабораторних можливостей, їх широкої доступності й впровадженням швидких тестів епідеміологічна картина продовжує стрімко змінюватися, особливо в країнах Східної Європи. Останні епідеміологічні дослідження встановили, що целіакію можна вважати одним з найбільш розповсюджених хронічних захворювань у Європі [3].
У світі масовий скринінг на целіакію досі під питанням, хоча виконані основні вимоги Всесвітньої організації охорони здоров'я дня реалізації програм масового скринінгу [3, 6]. Основний аргумент проти масового скринінгу полягає в тому, що реалізовувати діагностику та лікування буде складніше серед осіб, які не відчувають симптомів, на відміну від пацієнтів, виявлених клінічним шляхом. Передбачається, що відчуття оздоровлення сприяє прийняттю діагнозу. Однак, шведськими вченими було виявлено, що для підлітків почуття та ставлення до життя з целіакією не мають прямого відношення до поліпшення стану [6]. Ті, хто отримують від дієти значну користь для здоров'я, можуть найбільше потерпати від її соціальних наслідків, і навпаки. Отже, окрім поліпшення фізичного самопочуття, є й інші значущі аспекти, що впливають на психологічне благополуччя.
Таким чином, скрінінг на целіакію, як програма охорони суспільного здоров'я, має оцінюватись з точки зору балансу позитивного результату, в термінах виграшу для здоров'я та незапланованих негативних наслідків, в термінах соціальних жертв.
Для повного розуміння наслідків та планування повномасштабної програми скрінінгу серед дітей та підлітків необхідні подальші якісні дослідження психологічних та соціальних реакцій, а також ставлення та почуттів до скрінінгу на целіакію.
Наразі передові дослідники у світі тяжіють до сприйняття харчових неперносимостей як міждисциплінарної проблеми, що вимагає уваги медиків, соціологів, працівників освіти, чиновників, політиків, психологів, вивчення глютенової гіперчутливості науковцями.
Незважаючи на ріст кількості зарубіжних публікацій про міждисциплінарні дослідження психологічного впливу харчових нетерпимостей протягом останнього десятиліття, у вітчизняній науці цьому питанню увага практично не приділялася. Відсутні дослідження про особливості психологічної саморегуляції при хворобах, пов'язаних з необхідністю самообмеження. Мало відомо про суб'єктивні переживання осіб з хронічною гіперчутливістю до продуктів харчування, про те, як ця особливість визначає життєвий шлях особистості, як впливає на формуванні ідентичності. Питання особливостей психоемоційної сфери та якості життя хворих на целіакію є мало вивченими в світі,' а в нашій країні не досліджувалися взагалі.
Стан вивчення питання на сьогодні
Деякі дослідження зафіксували прояви ендогенних розладів, таких як депресія, тривожні розлади та психоневрологічні симптоми у дорослих пацієнтів з целіакією - до або після впровадження безглютенової дієти та обмежень в харчуванні [6,8]. Целіакія у дітей також може супроводжуватися неврологічними та психічними розладами. Це, зокрема головні болі, синдром дефіциту уваги з гіперактивністю та складності в навчанні, депресії, тривога, в основному до початку дієтичного лікування [і 2-15]. Також повідомляється про зв'язок целіакії з аутизмом, хоча прямий зв'язок так і не був встановлений [16, 17].
До недавнього часу для вивчення ЯЖ (якості життя) хворих на целіакію були обмежені використанням "загального", а не специфічного для цієї хвороби інструментарію. Є підстави вважати, що загальні опитувальники, на зразок SF-36, можуть бути недостатньо чутливими до стану осіб, що страждають на те чи інше захворювання. Тому поширеною світовою тенденцією є створення опитувальників ЯЖ, адаптованих до конкретних нозологічних форм. У 2010 році групою вчених з Північної Каліфорнії було розроблено і валідизовано специфічний для хворих на целіакію опитувальник якості життя (CD-QOL) [4]. Остаточній варіант опитувальника містить 20 питань і 4 клінічно-реле- вантні шкали (обмеження, дисфорія, занепокоєність станом здоров'я). СD-QOL виступає надійною та валідною методикою вимірювання, і є всі підстави вважати, що він може стати цінним інструментом оцінювання пацієнтів з цією недугою і в нашій країні. Нами зроблено переклад зазначеної методики, адаптація опитувальника на українській вибірці є однією з методичних завдань нашого дослідження.
Серед російських наукових праць можна відзначити недавні дослідження Орешко Л.С. щодо вивчення психосоматичних проявів целіакії, в залежності від клінічних особливостей захворювання [1]. Було виявлено статистично значущі ознаки соціально-психологічної дезадаптації у вигляді ситуативної та особистісної тривожності, помірної депресії, що знаходиться в тісному зв'язку з клінічним варіантом захворювання (діарейний, обстипаційний та атиповий). Показники ЯЖ у хворих на целіакію виявилися істотно нижчими серед популяційної норми. Переважають зміни показників психічного здоров'я - життєздатності, соціального функціонування й меншою мірою — фізичного компонента здоров'я, рольового функціонування, фізичного здоров'я, шкали болю та загального здоров'я.
Спершу дотримання аглютенової дієти призводить до зниження показників ЯЖ за всіма шкалами, що відображує складності зміни стереотипу харчування. Через рік після встановлення діагнозу та дотримання відповідної дієти показники ЯЖ мають помітну тенденцію покращуватись.
За даними російського дослідження (Моїсеєнко, 2011) [2], показники ЯЖ хворих на целіакію пов'язані зі статтю та віком. У жінок найбільш вразливим виявились показники обмеження соціальної активності, у чоловіків - настрій, вплив емоційного стану на рольове функціонування.
Окрім цього, дослідження шведських вчених 2006 р. також показало нижчі показники психологічного благополуччя жінок, ніж чоловіків. Ці дані є співзвучними результатам недавнього дослідження італійських вчених (2011) [8]. Автори вивчали рівень психологічного дистресу серед дітей та підлітків, хворих на целіакію. Психологічні профілі хлопчиків та дівчаток суттєво відрізнялися. Дівчатка мали вищі показники за інтернальними симптомами (наприклад, тривога та пригніченість), в той час як хлопчики отримали значно вищі бали за екстернальними показниками (соціальна ізоляція, труднощі у спілкуванні, проблеми із мисленням та увагою). Автори намагаються пояснити це тим/ що особам чоловічої та жіночої статі притаманна різна манера нести тягар своєї недуги. Як зазначалося вище, ведення безглютенової дієти вимагає радикальної зміни харчових звичок та способу життя, й дітям буває дуже непросто з нею змиритися. її введення провокує різке зростання рівня тривоги у пацієнтів, що може мати різні прояви, відповідно до соціальних тендерних очікувань - у дівчаток це виражається в депресії, в хлопців - в агресивності та дратівливості.
Також у кількох дослідженнях, як в Європі, так і в Америці, відзначається, що в родинах, де є діти з надчутливістю до продуктів, підвищений рівень сепараційної тривоги як з боку дітей, так і з боку батьків [5, 11, 12].
Міра складності прийняття безглютенової дієти також залежить від віку. Особливо важко дається адаптація до режиму харчування підліткам 12-17 років, в той період життя, коли особливого значення набувають стосунки. В цьому контексті строгий режим харчування може сприйматися як вагома перешкода для повноцінного соціального життя. І загалом, за даними інших досліджень, можна сказати, що діти та підлітки, що страждають на ту чи іншу хронічну хворобу (мігрень, астма, фіброміалгія), є більш тривожними та депресивними, ніж їхні здорові однолітки [8]. Отже, можна стверджувати, що хронічна хвороба для дітей та підлітків сама по собі є фактором ризику розвитку психіатричних розладів, на фоні підвищеної психологічної вразливості. За цих делікатних обставин, найперше сім'я, а по-друге - соціальне оточення відіграють вирішальну роль у прийнятті хворим своєї хвороби. Батькам слід підбадьорювати дітей, переконувати не приховувати свою хворобу, тим самим сприяючи зростанню в них самоповаги [7, 8, 12].
Особливої уваги, на наш погляд, заслуговує дослідження підлітків, що страждають різними видами харчової гіперчутливості, проведене групою вчених зі Швеції [10]. Це якісне міждисциплінарне дослідження із застосуванням глибинного інтерв'ю. Гіперчутливість до харчових продуктів розглядається комплексно в контексті підліткового періоду - у біологічному, когнітивному, емоційному та соціальному аспектах. Незважаючи на дуже невеликий обсяг вибірки (всього 17 осіб 14-18 років), вченим вдалося досягти значно більшої глибини вивчення проблеми, ніж численним поверховим дослідженням на численних знеособленних вибірках. Воно проливає світло на способи особистості опановувати свою відмінність від інших, на місце харчової гіперчутливості у структурі ідентичності, на зв'язок копінт-стратегій з Я- концепцією [11]. На відміну від більшості досліджень, авторам вдається відійти від патологізації своїх досліджуваних та, взявши до уваги всі труднощі життя з харчовою надчутливістю, вказати на її значущий вплив у формуванні цінних особистісних якостей.
У ході інтерв'ю було виявлено п'ять категорій найбільш значущих тем із підкатегоріями: сприйняття власної особливості, відчуття обмежень, зіткнення з нерозумінням оточуючих, тримання контролю, відчуття, що все ОК (див. табл. 1).
|
Таблиця 1 Теми, категорії та підкатегорії, виявлені в інтерв'ю з підлітками, стосовно їх досвіду життя з гіперчутливістю до продуктів харчування
|
||||||||||||||||||
Перераховані категорії було узагальнено темою "Прагнення нормалізувати досвід життя з надчутливістю до продуктів харчування".
Категорія "сприйняття себе, як особливого" описує аспекти біо- психо-соціальної ідентичності гіперчутливого до продуктів підлітка. Три її під категорії: неповноцінність тіла (біо-), психо-емоційний вплив (психо-), та відчуття себе тягарем для інших (соціо-). Хоча підлітки й висловлювались про те, що з їхнім тілом "щось не так", вони не сприймали себе як хворих. И хоча вони відчували себе певним чином аутсайдерами, ця умова стала для них складовою частиною ідентичності. У своїх стосунках вони також відмічали, що відчувають, що обтяжують інших своїми особливими потребами. В тому, як вони описували себе, як гіперчутливих до їжі індивідів, простежувалася схильність розмежовувати себе та "звичайних людей". Те, наскільки індивіди приймають свою гіперчутливість, визначає той факт, наскільки вона є для них звичною. Можна припускати, що Я-концепція підлітків формується під впливом їхнього досвіду життя з харчовою надчутливістю. И що саме Я-концепція відіграє визначальну роль у їхньому ставленні до обставин гіперчутливості та у їхніх способах давати їм раду. Порівняно з дорослими, підлітки виявили більшу міру інтеграції своєї надчутливості до продуктів у своє життя та в структуру ідентичності.
Підлітки відмічали як позитивний, так і негативний психо-емоційний вплив своєї гіперчутливості. Підкреслювалось, що ця обставина вимагає рішучості та сили волі, що необхідна впевненість в собі, аби попросити для себе альтернативну їжу й не відчувати при цьому незручності. Надчутливість до продуктів створювала обставини, що підштовхували до позитивного розвитку. Значною мірою вона стала частиною їх ідентичності. Наводиться зворушливий приклад дівчинки, яка стверджувала, що и надчутливість до продуктів посприяла розвиткові в неї здатності до емпатії, як вона сказала: "...якщо моя алергія зникне, це вже буду не я. Частина мене зникне".
Мав місце і деструктивний психологічній досвід. Були приклади, коли підлітки ставали об'єктами глузування, навіть переслідувань, й пов'язували це з фактом своєї гіперчутливості до продуктів харчування [5,10]. Хоча надмірна увага була прийнятна, відмічалося потрапляння в незручні становища й відчуття себе аутсайдером. Висловлювались емоції прикрості, злості, заздрощів до не гіперчутливих товаришів та бажання "бути як усі". В іншому дослідженні нетерпимих до глютену дорослих [9] відмічалося переживання емоційного сорому, чого не було виявлено у підлітків. Та, ймовірно, підлітки висловлюють це почуття в інших термінах, кажучи про привертання небажаної уваги, незручні ситуації та відчуття себе "тягарем для інших".
Також відмічалось, що їхні особливі побажання щодо їжі додають надмірного клопоту товаришам. Відтак гіперчутливі підлітки відчували себе тягарем для інших. Обмеженість можливості приймати їжу в громадських місцях також негативно позначалась на їхньому соціальному житті. Обставина харчової надчутливості вносила відчуття невпевненості та тривоги у нових невідомих ситуаціях. Вирішальну роль відігравало відчуття ризику та страху й вимагало додаткової обережності. Єдине місце, де підлітки відчували себе у повній безпеці, - це вдома.
Сама харчова гіперчутливість не сприймається підлітками, як щось екстраординарне, натомість, особливим чином переживалась некомпетентність та неадекватна реакція інших. Підлітки відмічали, що оточуючі мають недостатньо знань про надчутливість до харчових продуктів, і їхні особливі потреби виявляються не досить зрозумілими. Невігластво оточуючих сприймалося як основна перешкода для зусиль контролювати прийом їжі. Підлітки могли часто приховувати від товаришів факт своєї гіперчутливості, аби уникнути зайвої уваги та небажаних запитань. Наводилися приклади ненадійності оточення. Інформація про їжу в шкільних їдальнях та ресторанах була неповною, інформація про склад на упаковці виявлялась невідповідною.
У питаннях їжі має місце постійна рефлексія та планування. Щоб тримати ситуацію під контролем, підліткам постійно, в усіх ситуаціях, доводилося самостійно перевіряти їжу на безпечність та бути на сторожі. Ця нескінченна робота спричиняє фрустрацію, вимагає часу та зусиль й інколи ставить у незручне становище. У стресових ситуаціях пильність часто втрачається, що має наслідки у харчових реакціях. Це може призводити до самозвинувачення. Наголошується, що контроль за безпечністю їжі - це власна відповідальність підлітка. Однак, підлітки
відчували себе цілком впевненими та компетентними, покладаючись на власні знання та здатність судити про безпечність їжі.
Спроби нормалізувати свою ситуацію надчутливості до продуктів виражались такими фразами: "Все не настільки погано", "Я чудово справляюся", "Немає причин жаліти мене". Це можна частково розглядати як копінг-стратегії, частково - як результат звички підлітків до своєї надчутливості й усього, що з нею пов'язано. Підлітки можуть переключатися між скаргами та запевненнями, що все гаразд.
Підлітки і з діабетом, і з надчутливістю до глютену відчувають свою інакшість [ 10]. Харчові алергії та надчутливість до глютену (ті й інші ввійшли до вибірки даного дослідження) та діабет - все це умови, що регулюються дієтою й об'єднані тим фактом, що всі ці пацієнти живуть під тиском потенційних проблем зі здоров'ям, а не актуальних симптомів. Проте, вислови надчутливих щодо продуктів "тримати контроль" відрізняються від того, як підлітки з діабетом описували свій досвід "перебування під контролем" та "прив'язаності" до своїх діабетичних обставин [10,12]. Обидва аспекти феномену контролю можна спостерігати в обох ситуаціях, та є суттєва різниця у діях щодо цих двох умов: гіперчутливі до продуктів підлітки мають уникати небезпечної їжі, в той час як діабетики повинні постачати своє тіло інсуліном або чимось їстівним, залежно від високого або низького рівня цукру в крові. Надчутливі до їжі підлітки виростають зі звичкою до своєї гіперчутливості, і це не становить проблеми. Цей спосіб ідентифікації себе з обставиною харчової надчутливості також є відмінним від знахідок у дослідженнях з діабетиками. Підліток є гіперчутливим, в той час як підліток з діабетом має хворобу [10]. Хоча досі не проводилося досліджень різних видів харчової гіперчутливості, можна припускати, що^ досвід підлітків із небезпечними для життя алергіями відрізняється від досвіду підлітків з нетерпимістю до глютену.
Висновки. Не викликає сумніву, що гіперчутливі до їжі діти та підлітки, особливо ті, що страждають на целіакію та перебувають на безглютеновій дієті, потребують компетентного психологічного супроводу [7]. В ідеалі інтервенція психолога має долучити до співпраці батьків, вихователів, вчителів, соціальних працівників до вжиття заходів, спрямованих на створення умов для кращої соціальної адаптації дітей та підлітків, що потребують особливої дієти. Інтеграція світового досвіду комплексного супроводу та знань, отриманих у результаті останніх зарубіжних досліджень, відкриває нові перспективи для досліджень; психологічного впливу непериносимості глютену на базі Української спільноти целіакії та для знаходження нових способів кваліфікованого психологічного супроводу дітей та дорослих, що перебувають на безглютеновій дієті.
1. Орешко JI.C. Психологические особенности взрослых больных целиакией / Л.С. Орешко // Терапевт, арх. - М., 2008. - №2. - С. 44-48.
2. Моисеенко Е.Е. Различные аспекты качества жизни больных целиакией / Моисеенко Е.Е., Осипенко М.Ф., Агеева Т.А., Кротов С.А., Бурбик Н.Н. // Терапевт, арх. - М., 2011. - №2. - С. 25-28.
3. Сборник тезисов Международной научно-практической конференции "Все о целиакии: врачи для врачей". - К., 2011. - С Л 4-20.
4. Dorn, S.D. The development and validation of a new coeliac disease quality of life survey (CD-QOL). Aliment Pharmacol. Ther. / Dorn, S.D., Hernandez, L., Minaya, M.T., Morris, СВ., Hu, Y., Leserman, J., Lewis, S., Lee, A., Bangdiwala, S.I., Green, P.H., Drossman, D.A. - 2010. -Mar; 31(6) : 666-75.
5. Cummings, A.J. The psychosocial impact of food allergy and food hypersensitivity in children, adolescents and their families: a review / A.J. Cummings, R.C. Knibb, R.M. King& J.S. Lucas / Allergy. - 2010 ; 65 : 933-945.
6. Rosin, A. Balancing health benefits and social sacrifices / A. Ros?n, A. Ivarsson, K. Nordyke, E. Karlsson, A. Carlsson, L. Danielsson, L. H?gbergand, M. Emmelin / A qualitative study of how screening-detectedceliac disease impacts adolescents' quality of life. BMC Pediatrics. - 20! 1 ; 11 : 32.
7. Mazzone, L. Emotional impact in beta-thalassemia major children following cognitive-bihavoral family therapy and quality of life of caregivrng mothers / Mazzone, L., Battaglia, L., Andreozzi, F. / Clin Pract Epidem Mental Health.-2009, 5:5.
8. Mazzone, L. Compliant gluten-free children with celiac disease: an evaluation of psychological distress. BMC Pediatrics / Mazzone, L., Reale, L., Spina, M., Guarena, M., Lionetti, E., Martorana, S., Mazzone, D.-2011 ; 11 : 46.
9. Sweker, A. "Contrilled by food" - lived experiences of celiac disease / Sweker, A., Hensing, C.//J, Hum Nutr Dieted. - 2005, 18: 171-180.
10. Marklund, B. Adolescents' experiences of being food- hypersensitive: a qualitative Study / B. Marklund, B. Wilde-Larsson, S. Ahlstedt, G. Nordstrom. BMC Nursing 2007 ; 6 : 8.
11. Sampson, M.A. Risk-taking and coping strategies of adolocents and young adults with food allergy / Sampson, M.A, Munoz-Furlong, A., Sicherer, S.H. //J Allergy Clin Immunol 2006. - 117 : 1440-1445.
12. Gregory, S. living with chronic illness in the family setting / S. Gregory / Sociology of Health and Illness. - 2005 ; 27(3) : 372-392.
